Onderzoek

‘AYA is een aparte patiëntgroep met leeftijdsspecifieke zorg- en behandelbehoeften. We weten nog lang niet genoeg over hun zorgwensen.’

De afgelopen jaren is er veel onderzoek gedaan bij overlevenden van kinderkanker (diagnose tot 18 jaar) naar factoren die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden. Van jonge mensen die tussen de 18 en 35-39 jaar kanker krijgen, ook wel AYA’s genoemd (Adolescents and Young Adults), weten we daarentegen nog erg weinig, terwijl veel van hen, met een 5-jaarsoverleving van 80%, nog een lang leven voor zich hebben.

Waarom is dit zo'n aparte patiëntengroep? Lees het artikel 'Young adults- a unique group in cancer epidemiological research' (Husson, Lidington, Younger & van der Graaf, 2018).

‘Ik word behandeld als mijn 64-jarige oma.’

AYA kankerpatiënten krijgen -veel vaker dan kinderen- te maken met een vertraagde diagnose, leeftijdsspecifieke expertise en nazorg. AYA’s presenteren zich vaak met een zeldzame tumor: een pediatrische maligniteit (acute leukemie, hersentumor), AYA maligniteit (ziekte van Hodgkin, kiemceltumor, melanoom, schildklierkanker), of onverwacht, met een tumor die vooral bekend is bij volwassenen (dikkedarmkanker, borstkanker).

Naast deze verschillen in epidemiologie, zijn er ook belangrijke verschillen in tumorbiologie, ontwikkelingsmijlpalen op moment van diagnose (aangaan relaties, financieel onafhankelijk worden, krijgen van kinderen) en toegepaste behandelingen tussen AYA en kinderkankerpatiënten.

Daarom kunnen onderzoekresultaten van kinderkankerpatiënten niet geëxtrapoleerd worden naar AYA’s. Nieuwe behandelingen zoals doelgerichte therapie of immuuntherapie worden vaker toegepast bij AYA’s dan bij kinderkankerpatiënten. Tot slot is er ook nog een zeldzame groep ongeneeslijk zieke AYA kankerpatiënten die soms nog jaren kunnen leven, maar waarvan informatie over hun gezondheidsuitkomsten en ondersteunende zorginterventies ontbreken.

‘Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de kwaliteit én kwantiteit van leven van de AYA en de naasten te verbeteren.'

Tot nu toe is er weinig systematisch onderzoek uitgevoerd om AYA kankerpatiëntsubgroepen te identificeren die vatbaar zijn voor slechte gezondheidsuitkomsten. De rol van sociodemografische- en behandel-gerelateerde risicofactoren, externe blootstelling (leefstijl) en interne factoren (genetica, biologie, fysiologie), of combinaties hiervan bij verminderde (leeftijdsspecifieke) gezondheidsuitkomsten, blijft grotendeels onbekend. Inzicht in welke AYA’s risico lopen op slechte gezondheidsuitkomsten en waarom, helpt om evidence-based leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg. Het AYA onderzoek zal zich de komende jaren richten op het beantwoorden van deze vraagstellingen. Er zal een onderscheid worden aangebracht in psychosociale vraagstukken en meer medische vraagstellingen.

TOP