Hoe doen we onderzoek?

Co-creatie en co-participatie

Als we willen weten welke leeftijdsspecifieke karakteristieken de AYA populatie onderscheidt van andere patiëntgroepen, welke zorgbehoeften AYA’s en hun naasten hebben, wat AYA’s essentieel vinden in hun zorg en behandeling, of wat de effecten van AYA zorg en AYA interventies zijn, dan moeten AYA’s en hun naasten betrokken zijn bij het wetenschappelijk onderzoek naar ‘Kanker op de AYA leeftijd’. Het is ‘hun lijf en hun leven’ en daarom kunnen AYA’s het beste aangeven wat er nodig is.

Op het Nationaal AYA ‘Jong & kanker werken AYA’s en onderzoekers evenwaardig samen aan het wetenschappelijk onderzoek. Dit doen zij in co-creatie en co-participatie, in alle fases van de research. Ook de relevante patiëntenorganisaties waaronder SJK zijn betrokken.

Samen wordt het beter.

In 2012 is internist-oncoloog Suzanne Kaal gestart met haar promotieonderzoek waarin zij zich volledig heeft gericht op de kwaliteit van leven en zorg van AYA’s in het Radboudumc, Nijmegen. Haar proefschrift, ‘Adolescents and Young Adults (AYA) with cancer: towards optimising age-specific care', (ISBN 978-94-92801-55-5, 2018), heeft belangrijke inzichten opgeleverd omtrent de kwaliteit van leven van AYA’s. Het heeft de 10 meest belangrijke kwaliteit van leven items getoond onder AYA’s die op een aantal punten verschilden van de top 10 die zorgprofessionals voor hen in gedachten hadden. Moeheid en angst voor terugkeer van kanker zijn belangrijke elementen die de kwaliteit van leven van AYA’s kan beïnvloeden. Gelukkig bestaan er ook positieve uitkomsten van patiënten die op AYA-leeftijd kanker krijgen zoals post-traumatische groei en veerkracht. Meest waarschijnlijk worden deze positieve uitkomstent onder andere gemedieerd door empowerment, een gevoel van controle hebben over het eigen leven. Omdat empowerment geassocieerd is met kwaliteit van leven, is het zaak om interventies te ontwikkelen om empowerment te vergroten. Tevens heeft dit proefschrift laten zien dat de online AYA-community een nuttige digitale tool is waar AYA’s met elkaar in contact kunnen komen om informatie, emoties en ervaringen uit te wisselen. Met betrekking tot terminale zorg voor AYA’s is er nog verbetering wenselijk op het gebied van de transitie/communicatie van ziekenhuis naar thuissituatie en symptoomcontrole.

In 2015 heeft Dr. Olga Husson van het KWF een fellowship beurs gekregen. Het belangrijkste doel van dit fellowship is om de componenten in kaart te brengen die vanuit het AYA-perspectief nodig zijn om AYA  zorg state of the art te kunnen blijven bieden in de toekomst. Daarbij staan de volgende vragen centraal:

  1. Wie is de AYA-patiënt?
    Hierbij zijn de volgende vragen van belang: Wat zijn de fysieke en psychosociale obstakels en problemen? Welke interne krachtbronnen kunnen AYA’s aanwenden? Wat zijn de (onvervulde) zorgbehoeftes? Wat zijn de verwachtingen van AYA’s  ten aanzien van het zorgsysteem en de zorgprofessional?
  2. Hoe moet het zorgsysteem eruitzien?
    Hierbij zijn de volgende vragen van belang: Hoe wordt de huidige AYA zorg (de leeftijdspecifieke poli, de community, de lounge) geëvalueerd? Welke elementen moeten in het zorgsysteem aanwezig zijn om in zorgbehoefte te voorzien? Welke belemmeringen bestaan er?
  3. Welke interventies zijn er nog nodig?
    Hierbij valt te denken aan bijvoorbeeld zelfmanagement, communicatietool, informatieapplicatie
TOP