Angst bij AYA’s voor terugkeer van de kanker

Een recent onderzoek heeft zich gericht op het vaststellen van de prevalentie van angst voor terugkeer van kanker bij AYA's en factoren die daarmee geassocieerd zijn zoals kwaliteit van leven, angst en distress. Angst voor terugkeer van kanker is een veel voorkomend probleem bij patiënten met kanker. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat een jongere leeftijd geassocieerd is met meer angst voor terugkeer van kanker. Tot op heden was er weinig bekend over hoe angst voor terugkeer zich manifesteert onder AYA's. Door 73 AYA's die het multidisciplinaire AYA-zorgteam van het Radboudumc consulteerden, werden vragenlijsten ingevuld over onder andere angst voor recidief, kwaliteit van leven, angst en depressie. Bij 62 % van hen was sprake van een hoge mate van angst voor terugkeer van kanker. Dit was hoger dan gerapporteerd in studies bij volwassen patiënten met kanker. Een hoge mate van angst voor terugkeer van kanker was geassocieerd met lagere niveaus van sociaal en psychisch functioneren en kwaliteit van leven en met meer psychische distress. Deze resultaten illustreren dat angst voor terugkeer van de kanker een belangrijk probleem is bij AYA's. Als aanbeveling wordt meegegeven dat de zorgverlener specifieke aandacht zou moeten besteden aan de mate aan angst voor terugkeer van kanker bijvoorbeeld door systematisch hierop te screenen. Dit kan helpen om de psychosociale zorg daarop gericht aan te passen.
Lees het volledige artikel over angst bij AYA’s voor terugkeer van de kanker.

Chronische vermoeidheid bij AYA’s

Een ander onderzoek beschrijft de prevalentie van ernstige vermoeidheid bij AYA's, de impact die ernstige vermoeidheid heeft en welke factoren hieraan bijdragen. Ernstige vermoeidheid op basis van een gevalideerde afkapwaarde in een vragenlijst kwam voor bij 48% (n=40/83) van de AYA's die de AYA-polikliniek bezochten. Dit percentage is aanzienlijk hoger dan in de algemene populatie waar slechts 20% van de op leeftijd en geslacht gematchte groep ernstig vermoeid is. Dit onderzoek toonde aan dat ernstig vermoeide AYA's een significant lagere kwaliteit van leven rapporteerden op zowel het fysieke, psychologische, sociale als spirituele domein. Ernstige vermoeidheid was geassocieerd met vrouwelijk geslacht, werkloosheid (of niet studerend), vergevorderde kanker bij diagnose, actieve behandeling ten tijde van het invullen van de vragenlijst, palliatieve intentie van de behandeling en eerdere bestraling. Daarnaast lieten de resultaten zien dat hogere vermoeidheidscores geassocieerd waren met angst voor terugkeer van kanker en met psychische distress. De bevindingen van deze studie benadrukken het belang van zorgvuldige aandacht voor vermoeidheid bij AYA's. Op grond van de resultaten is het aan te bevelen met regelmaat te screenen op de aanwezigheid van ernstige vermoeidheid en om behandelbare factoren te identificeren (bijvoorbeeld psychische klachten en slaapstoornissen). Dit geldt voor zowel tijdens als na afloop van de behandeling voor kanker.
Lees het volledige artikel over chronische vermoeidhei bij AYA’s.

Posttraumatische groei en veerkracht bij AYA’s

Een literatuurstudie over post-traumatische groei en veerkracht bij AYA's met kanker laat zien dat kwalitatieve interviewstudies aantoonden dat post-traumatische groei door AYA's beschreven werd in termen van voordelen, waaronder een veranderde kijk op het leven en het zich sterker en zelfverzekerder voelen. Veerkracht werd beschreven als een evenwicht tussen verschillende factoren, waaronder stress en omgaan met kanker, doelen stellen, optimisme, betekenis en zingeving, verbinding maken met anderen en ergens bij horen. Kwantitatief onderzoek toonde aan dat sociodemografische en klinische kenmerken niet geassocieerd waren met post-traumatische groei. Langdurige stress was negatief en sociale steun positief geassocieerd met post-traumatische groei. Angst voor ziekte- en behandelingsgerelateerde symptomen, en een defensieve coping strategie waren negatief geassocieerd met veerkracht. Als er daarentegen sprake was van een meer flegmatieke manier van bewust omgaan met ervaringen, de zogenaamde adaptieve cognitieve coping, dan was dit positief geassocieerd met veerkracht. Zowel post-traumatische groei als veerkracht waren positief geassocieerd met tevredenheid met het leven en met kwaliteit van leven. Hoe ten gevolge van ziekte- en behandelingsgerelateerde distress de ervaren kwaliteit van leven bepaald wordt, heeft o.a. te maken met veerkracht. In het review worden twee interventies beschreven die gericht waren op het bevorderen van veerkracht, namelijk een stress-management interventie en een therapeutische videoclip-interventie. Het bleek dat deze er niet in slaagden de algehele veerkracht te vergroten onder deelnemende AYA's. De meeste AYA's ervoeren slechts een beetje post-traumatische groei of veerkracht. Onderzoek naar factoren die geassocieerd zijn met post-traumatische groei en veerkracht, zoals distress ten gevolge van ziekte en behandelingsgerelateerde symptomen, stress, omgaan met kanker, sociale steun en fysieke activiteit kan bijdragen aan inzicht in welke interventies zinvol en effectief zijn ter verbetering van post-traumatische groei en veerkracht en het uiteindelijk verminderen van negatieve uitkomsten.
Lees het volledige artikel over posttraumatische groei en veerkracht bij AYA's

Empowerment van AYA’s

Een van de veronderstelde mechanismen om post-traumatische groei en veerkracht te bereiken is empowerment. Empowerment is het vermogen van een persoon om controle te hebben over zijn eigen leven. De vragen en problemen die AYA's tegenkomen tijdens en na kanker, kunnen bijdragen aan een afname of zelfs afwezigheid van empowerment. De doelstelling van een ander onderzoek was om de mate van empowerment en daarmee geassocieerde (demografische, klinische of psychologische) factoren te onderzoeken en om het verband tussen empowerment en kwaliteit van leven bij AYA's te onderzoeken. De vragenlijsten werden door 83 AYA's ingevuld. Van hen was 83% behandeld met (onder andere) chemotherapie en had 74% de behandeling voor kanker afgerond. De multivariate analyse toonde aan dat onderdelen van autonomie (zelfbewustzijn, het vermogen om nieuwe situaties te overzien) en sociale steun positief geassocieerd waren met empowerment. Vrouwelijke AYA's scoorden lager op empowerment in vergelijking met mannelijke AYA's. Coping problematiek, oftewel moeite hebben met het omgaan met de ziekte, bleek negatief geassocieerd te zijn met empowerment. Empowerment was onafhankelijk geassocieerd met fysieke, psychologische, sociale, religieus en algemene ervaren kwaliteit van leven. Het herkennen van AYA-patiënten die baat zouden kunnen hebben bij interventies die het doel hebben om de empowerment te vergroten, zou kunnen bijdragen aan de verbetering van hun kwaliteit van leven.
Lees het volledige artikel over empowerment van AYA's

De effecten van de AYA community

Om te kunnen omgaan met kanker en de gevolgen van de behandeling is het van essentieel belang om de juiste leeftijdsspecifieke zorg op het juiste moment en de juiste plek te kunnen bieden aan elke AYA en diens naaste. In een recent paper wordt het gebruik en de evaluatie beschreven van de online AYA community, een digitale 'hangplek' voor Nederlandse AYA's. De community heet AYA4 en is de afkorting van 'All Information You've Asked for'. Deze community was door AYA's gewenst omdat zij aangaven dat het lastig was andere AYA's te ontmoeten. In 2010 werd de community op basis van de wensen van AYA's ontwikkeld en in gebruik genomen. De AYA community werd op uitdrukkelijk verzoek van AYA's alleen toegankelijk gemaakt voor henzelf. Sinds de start van de AYA community in 2010 is het ledental in 2017 uitgegroeid naar 433 waarvan 71% vrouw is. De gemiddelde leeftijd bij diagnose kanker was 25,7 jaar. De leden zijn afkomstig van 52 van de 91 ziekenhuizen in Nederland. Uit een nationaal vragenlijstonderzoek onder 66 AYA's bleek dat 30 van hen de AYA community regelmatig gebruiken. Zij gaven aan dat de community bijdroeg aan het gevoel van erkenning en herkenning (78%), door de verhalen van andere AYA's. Zesenvijftig % gaf aan in de community bij andere AYA's terecht te kunnen voor advies met betrekking tot problemen, 63% ervaarde ondersteund te worden door andere leden van de community. Bijna de helft van de respondenten voelde zich minder eenzaam. Slechts 14 AYA's gaven toestemming om hun bijdragen (teksten, discussies) aan de community voor een wetenschappelijke studie anoniem te analyseren. De analyse van de inhoud liet zien dat de meerderheid van de online discussies gingen over het delen van informatie en emotie en het ondersteunen van elkaar daarbij. AYA's missen, gezien de zeldzaamheid van kanker op de AYA leeftijd, vaak de mogelijkheid om elkaar persoonlijk te ontmoeten. De resultaten van de beveiligde Nederlandse online AYA community laten zien dat de community bijdraagt aan de mogelijkheid om met elkaar in contact te komen. AYA's gaven aan dat contact met andere AYA's hen helpt om gevoelens te uiten, om informatie uit te wisselen, om hulp te vragen en te krijgen bij het omgaan met kanker en de gevolgen ervan. Het strekt tot aanbeveling dat zorgprofessionals AYA's attenderen op het bestaan en de voordelen van de community.

Zorgbehoeftes van naasten van AYA’s in de palliatieve zorg en de rol van de huisarts

Omdat 1 op de 5 AYA's met kanker overlijdt aan de ziekte is het belangrijk om de palliatieve zorg, waarvan terminale zorg een onderdeel is, goed in te richten. In een onderzoek worden de ervaringen van nabestaanden en huisartsen in Nederland met palliatieve zorg voor AYA's in de terminale fase geanalyseerd. Vijftien ouders en negen huisartsen betrokken bij negen overleden AYA's vulden vragenlijsten in en werden respectievelijk telefonisch geïnterviewd. Over het algemeen waren de ouders tevreden met de emotionele zorg die ze zelf ontvingen en de medische zorg die hun kind ontving. De huisartsen waren zeer tevreden over de samenwerking met het palliatieve team. Hiaten werden geïdentificeerd op het gebied van symptoombeheersing, communicatie tussen ziekenhuisprofessionals en ouders, nazorg en de overgang tussen ziekenhuis en huisarts. Dit onderzoek geeft aan dat de zorg, met name in de transitiefase van ziekenhuis naar huisarts verbeterd kan worden en dat er specifieke punten voor verbetering liggen.
Lees het volledige artikel over zorgbehoeftes van naasten van AYA’s in de palliatieve zorg en de rol van de huisarts

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij AYA’s met een lymfoom

Adolescenten en jong volwassenen die behandeld zijn vanwege een lymfoom, blijken hiervan significante en langdurige effecten te ondervinden op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze effecten hangen vooral samen met het wel of niet hebben van werk, geslacht, aanwezigheid van comorbiditeit(en), vermoeidheid en psychische nood. Dat staat te lezen in een publicatie van Olga Husson (Radboud UMC, IKNL) en collega's in Acta Oncologica. De onderzoekers doen de aanbeveling om aanvullende studies uit te voeren naar psychosociale interventies die bij kunnen dragen aan het verminderen van deze negatieve effecten.

De intentie om gelijktijdig mijlpalen te bereiken bij het ontwikkelen en omgaan met een levensbedreigende ziekte kunnen leiden tot een verhoogd risico op een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij adolescenten en jong volwassenen (AYA's) op latere leeftijd. Het doel van deze studie was verschillen in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te onderzoeken bij adolescente en jong volwassen ex-patiënten die behandeld zijn vanwege een lymfoom ten opzichte van een normatieve populatie. Een tweede doel was het bepalen van sociodemografische en klinische factoren en langetermijnsymptomen die samenhangen met de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze mensen.

Vragenlijsten
De studie maakt deel uit van een longitudinaal, population-based onderzoek onder ex-patiënten met een lymfoom die tussen 1999 en 2012 zijn gediagnosticeerd. De onderzoekers voerden analyses uit, waarbij de groep adolescente en jong volwassen ex-patiënten (18 tot 39 jaar op het moment diagnose) werd vergeleken met een normatieve populatie met een zelfde geslacht en leeftijd in relatie tot gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (EORTC - QLQ-C30) en psychische klachten (HADS).
Door middel van meervoudige, lineaire regressieanalyses werden factoren opgespoord die samenhangen met de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij deze ex-patiënten. De analyses werden uitgevoerd aan de hand van antwoorden verkregen via PROFILES, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld.

Effect op kwaliteit van leven
In totaal reageerden 198 adolescente en jonge volwassen ex-patiënten op de uitnodiging om deel te nemen aan deze studie. Vergeleken met een qua leeftijd en geslacht vergelijkbare normatieve populatie (380 personen) signaleerden de onderzoekers bij adolescenten en jong volwassenen een significant en klinisch relevante slechtere kwaliteit van leven op zeven specifieke gezondheidsgerelateerde domeinen: fysiek, rol, cognitief, emotioneel en sociaal functioneren, vermoeidheid en financiële moeilijkheden.
Daarnaast blijkt dat ex-patiënten met een lymfoom minder vaak een echtgenoot / partner hebben en vaker een lager opleidingsniveau ten opzichte van de normatieve populatie. Lineaire regressieanalyses toonden aan dat werkloosheid, vrouwelijk geslacht, het hebben van één of meer comorbiditeiten, een hoge mate van vermoeidheid en psychische nood het sterkst samenhangen met de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze mensen.

Conclusie en aanbevelingen
Hoewel de scores op algemene kwaliteit van leven goed zijn, concluderen Olga Husson en collega's aan de hand van deze studie dat er specifieke domeinen zijn gevonden, waarbij kanker een significant en langdurig effect heeft op de kwaliteit van leven van adolescente en jonge volwassen ex-patiënten. Naast beperkingen in rol, cognitief en sociaal functioneren en financiÎle problemen, zijn werkloosheid, geslacht, comorbiditeit, vermoeidheid en psychische nood het sterkst geassocieerd met kwaliteit van leven.

Aanvullende studies zijn nodig om het optimale tijdstip van psychosociale interventies te onderzoeken die bij kunnen dragen aan het verminderen van effecten op lange termijn van specifieke domeinen die potentieel invloed uitoefen op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Hierbij dient ook aandacht te zijn voor het bevorderen van zelfmanagement en aanpassingsvermogen na behandeling van kanker.
Lees het volledige artikel over gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij AYA’s met een lymfoom

Sarcomen

Een sarcoom is kanker van steun- en tussenweefsels, bijvoorbeeld botten en spieren. Er zijn verschillende soorten sarcomen. Het onderzoek in het Radboudumc richt zich met name op rhabdomyosarcomen, synoviaal sarcomen, Ewing sarcomen en osteosarcomen. Dit zijn zeldzame tumoren die vooral bij AYA’s voor komen. De behandelingsmogelijkheden zijn nog beperkt en de overlevingskans is gemiddeld 60%. Bovendien reageren deze tumoren vaak niet op chemotherapie en hebben AYA's last van bijwerkingen van de behandeling. Het Radboudumc doet onderzoek om te begrijpen hoe deze tumoren ontstaan en hoe ze zich gedragen, zodat er doelgerichte en effectieve therapieën komen, en zo de overleving en kwaliteit van leven van AYA's toeneemt. Vragen over dit onderzoek? Neem contact op met Y.Versleijen-Jonkers@radboudumc.nl

Zaadbalkanker

Prof. Dr. Jourik Gietema doet met een aantal collega´s in het UMCG onderzoek naar zaadbalkanker. Zaadbalkanker is in veel gevallen goed te genezen. Deze vorm van kanker treft vooral mannen tussen de 20 en 35 jaar. Meer dan 80 procent van de patiënten met uitgezaaide testiskanker geneest na de chirurgische verwijdering van de aangedane testikel en een behandeling met chemotherapie.
Bekijk ook het onderzoek op de website van UMC Groningen.

Onderzoek aan de werkwijze van het AYA Platform: co-creatie en co-participatie

Het platform heeft diverse werkwijzen ontwikkeld ten dienste van het verbeteren van AYA zorg. Aan de effectiviteit van co-creatie en co-participatie doen we wetenschappelijk onderzoek in samenwerking met de Erasmus Universiteit, Erasmus School of Health Policy and Management Rotterdam.

TOP