Ga naar de inhoud

Historie

In 2009 is de eerste AYA-poli met een AYA-MDO gestart in het Radboudumc. In dit ziekenhuis werd ook de eerste AYA-lounge ingericht. Vandaaruit heeft het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk zich ontwikkeld naar een toekomstbestendig samenwerkingsverband tussen alle Nederlandse ziekenhuizen. Onderstaande tijdlijn is een weergave van de ontwikkeling en uitrol van AYA-zorg in Nederland.

Nu
Januari 2024
Tien jaar hyacinten voor AYA

Voor het 10e jaar organiseerde de AYA Foundation en het AYA Zorgnetwerk samen met de Nederlandse hyacintenkwekers de ‘hAYAcinten’ actie.

 

Op vrijdag 26 januari 2024 stond in 25 ziekenhuizen een hyacinten kraam. En 6 bloemenwinkels van de ABC bloemisten in de Achterhoek verkochten fleurige bossen Hyacinten. De opbrengst gaat ieder jaar naar zorg voor jongvolwassenen met kanker, ofwel: AYA’s (Adolescents & Young Adults).

 

Lees meer…

December 2023
Meer dan 1000 gecertificeerde zorgverleners en 71 ziekenhuislocaties

Onze e-modules zijn door meer dan 1000 zorgprofessionals van diverse disciplines doorlopen.

En op de AYA-zorgkaart zijn inmiddels 71 ziekenhuislocaties te vinden.

Oktober 2023
Lancering e-module AYA-zorg: Intimiteit en Seksualiteit

Eén van de achttien AYA-zorgbehoeften zoals opgenomen in de AYA-anamnese is ‘intimiteit en seksualiteit’. Voor jongvolwassenen met kanker is deze zorgvraag en ook de interventies door zorgverleners daarop anders dan bij oudere patiënten. Daarom is de e-module AYA-zorg: Intimiteit en Seksualiteit ontwikkeld.

Juni 2023
Koninklijke onderscheiding voor directeur dr. Eveliene Manten-Horst: ‘Het lintje van samen’

Op woensdag 28 juni 2023 vond voor de achtste keer het landelijke AYA congres: ‘Zorg verlenen aan jongvolwassenen met kanker’ plaats. Dit jaar bij Congrescentrum 1931 in Den Bosch, waar de Bossche bollen goed in de smaak vielen bij de ruim 500 deelnemers.

 

Extra speciaal aan deze editie was de uitreiking van een koninklijke onderscheiding aan AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk directeur dr. Eveliene Manten-Horst:

 

“Dit lintje van de koning staat voor mij symbool voor de erkenning en herkenning van het AYA Zorgnetwerk. Ik vind het de bekroning van onze gezamenlijke, jarenlange inspanningen om de oncologische zorg voor en met jongvolwassenen een volwassen plaats te geven in het Nederlandse zorgstelsel.”

 

Lees hier meer

Mei 2023
zorgkaart
65e ziekenhuislocatie onderdeel van AYA Zorgnetwerk

De AYA-zorgkaart telt maar liefst 65 ziekenhuislocaties waar jongvolwassen kankerpatiënten terecht kunnen voor leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning.

Saxenburgh Medisch Centrum verscheen in mei 2023 als 65e op de zorgkaart.

Februari 2023
soncos logo
Uitbreiding criteria AYA-zorg in SONCOS rapport 2023

De SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) is de samenwerking van wetenschappelijke verenigingen die de kwaliteit van de multidisciplinaire oncologische zorg wil verhogen. Elk jaar komen de leden de normering voor oncologische zorg met elkaar over een en elk jaar wordt de lat hoger gelegd.

 

Wat begon met één zin in het SONCOS-normeringsrapport 2018, is uitgegroeid tot een volwaardige bijlage waarin de eisen gesteld aan AYA-zorg beschreven staan. Belangrijkste aanvulling dit jaar is de duidelijkere formulering van de rol van verpleegkundigen binnen de AYA-zorg.

 

Bekijk hier het kwaliteitskader AYA-zorg zoals opgenomen in de SONCOS-normering.

December 2022
zorgkaart
50e ziekenhuislocatie onderdeel van AYA Zorgnetwerk

De AYA-zorgkaart telt maar liefst 50 ziekenhuislocaties waar jongvolwassen kankerpatiënten terecht kunnen voor leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning.

Het Zuyderland Medisch Centrum verscheen in december 2022 als 50e op de zorgkaart.

Najaar 2022
Start pilots AYA-zorg in de eerste lijn

Met de start van twee pilots ‘Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn’ wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen.

‘Niet de AYA-patiënt over de muur gooien, maar zorgen voor een warme overdracht met de juiste informatie, coördinatie en terugkoppeling. Samen ben je verantwoordelijk voor het totale pakket aan zorg.’

Lees hier meer over pilots.

Maart 2022
AYA-anamnese beschikbaar in HiX

Om adequaat en proactief in te spelen op de zorgbehoeften van AYA-patiënten is de AYA-anamnese ontwikkeld. De anamnese kent 18 ‘Ik en mijn…’ onderwerpen die door de zorgverlener gedurende het behandeltraject en de follow-up fase uitgevraagd worden. Om de uitkomsten van deze gesprekken te monitoren, te interveniëren op zorgbehoeften en die te registreren, en overdracht te optimaliseren wordt de anamnese geïntegreerd in de ziekenhuisinformatiesystemen.

Er is een pilot gestart in enkele ziekenhuizen om de integratie soepel te laten verlopen.

Bekijk de anamnesevragen en interventies in onze anamnesetool.

Februari 2022
Nieuwe website lancering
Lancering nieuwe AYA Zorgnetwerk website

De website in een nieuw jasje en primair gericht op het ondersteunen van zorgprofessionals bij het inrichten, verlenen en verbeteren van AYA-zorg.

Februari 2022
Logo AYA Foundation
Oprichting AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation

De AYA Foundation werft geld en middelen om projecten van het AYA Zorgnetwerk te realiseren. Financiering is nodig, omdat AYA-zorg en de coördinatie daarvan nog altijd geen structurele financiering kent. Deze innovatieve projecten zijn onmisbaar voor de ontwikkeling en het bereikbaar maken van de AYA-zorg.

 

De AYA-zorg staat. Maar nu is er een urgente behoefte aan een stabiel fonds dat de AYA-zorg kan verbeteren en garanderen voor alle AYA’s. Nu en in de toekomst. Daarom is de AYA Foundation opgericht.

September 2021
Verruiming leeftijdsgrens AYA-zorg naar 39 jaar

Om binnen de AYA-zorg te kunnen blijven anticiperen op de zorgbehoeften van jonge mensen met kanker, heeft het bestuur van het AYA Zorgnetwerk besloten om AYA-zorg ook voor AYA’s tussen de 35 en 39 jaar beschikbaar te maken. Binnen AYA-zorg is vanaf diagnose noodzakelijke aandacht voor zowel de behandeling tegen kanker, als voor het kunnen behalen van unieke ontwikkelingsmijlpalen tijdens of na een doorgemaakt trauma als kanker. De landelijke incidentie verschuift met het verruimen van de leeftijdsgrens van 2.700 naar 3.900 nieuwe AYA’s per jaar in de behandelende Nederlandse ziekenhuizen.

Lees meer over de leeftijdsverruiming.

December 2020
AYAzorg Antoni van Leeuwenhoek
Laatste AYA-poli geopend in AVL

Het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) sloot het jaar 2020 prachtig af met de officiële oprichting van hun AYA-kenniscentrum. Dit betekende het openen van de deuren van de negende AYA-poli van het land. Alle UMC’s en het AvL hebben nu een AYA-poli waar AYA’s terecht kunnen voor complexe AYA-zorg.

Juli 2020
zorgpad
Eerste AYA-zorgpaden ontwikkeld

Het landelijk afgesproken AYA-zorgpad beschrijft acties en aandachtspunten ten behoeve van AYA basis- en complexe zorg, als aanvulling op een regulier zorgpad van een patiënt met kanker.

2019
logo Maastricht UMC
AYA-poli in Maastricht

Ook het MUMC+ start met het verlenen van AYA-zorg op de verschillende afdelingen en haar AYA-poli.

2019
COMPRAYA logo
KWF-subsidie voor ‘COMPRAYA’

Subsidie (€ 2.790.721) ontvangen voor onderzoek COMPRAYA – Dutch nationwide infrastructure for COMPRehensive health outcome and intervention research among Adolescent and Young Adult cancer survivors.

September 2019
DNA AWARD uitreiking 2019
DNA AWARD voor AYA Zorgnetwerk

De Nederlandse Associatie (DNA) reikt ieder jaar een DNA AWARD uit voor de beste, meest opvallende en inspirerende vernieuwer op het gebied van verenigingen en verenigingstalent.

 

De jury onderzocht de meest aansprekende voordrachten en stelde een top 3 samen, waarbinnen het AYA Zorgnetwerk viel! Tijdens het DNA-jaarcongres op 26 september 2019 kozen de deelnemers de uiteindelijke winnaar aan de hand van een presentatie op film en de aanbevelingen van de jury.

 

Het AYA Zorgnetwerk won met een meerderheid van de publieksstemmen! AYA-ambassadeur Joris Krouwels was namens onze organisatie aanwezig tijdens het Jaarcongres van De Nederlandse Associatie om deze mooie prijs in ontvangst te nemen!

2018 – toekomst
Regio's AYA zorgnetwerk
Het AYA Zorgnetwerk met regionale opbouw

AYA-zorg wordt geëchelonneerd aangeboden, waarbij het AYA Zorgnetwerk bestaat uit 6 regionale netwerken waar de AYA-kenniscentra samenwerken met de algemene ziekenhuizen.

5 november 2018
Proefschrift Suzanne Kaal_2018_image
Verdediging proefschrift ‘AYA-zorg’ dr. Suzanne Kaal

Op 5 november 2018 promoveerde S.E.J. Kaal aan de Radboud Universiteit in Nijmegen op het proefschrift getiteld ‘Adolescents and young adults (AYA) with cancer: towards optimising age-specific care’. Het onderzoek vond plaats in het Radboudumc, afdeling Medische Oncologie en afdeling Medische Psychologie, onder begeleiding van promotoren prof. dr. W.T.A. van der Graaf en prof. dr. J.B. Prins, en copromotor dr. O. Husson.

 

Dit is het eerste Nederlandse proefschrift over AYA-zorg.

Lees de digitale versie van het proefschrift.

21 september 2018
AYA Award
AYA Award voor Rosemarie Jansen

Aan Rosemarie Jansen, lid stichtingsbestuur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform, nationaal projectleider AYA-zorg en verpleegkundig specialist in het AYA-kenniscentrum Radboudumc is op 21 september 2018 de AYA Award uitgereikt door prof. dr. Paul Smits, RvB Radboudumc en prof. dr. Winette van der Graaf, Stichtingsbestuur Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.

 

De AYA Award wordt uitgereikt aan personen die een buitengewone bijdrage hebben geleverd of leveren aan het verbeteren van de zorg voor jong volwassenen met kanker in Nederland.

Lees meer…

april 2018
Overgang AYA activiteitencommissie naar Stichting Jongeren en Kanker

Vanuit de online AYA-communities ontstond al snel de wens tot fysieke ontmoetingen en bijeenkomsten. Het AYA Zorgnetwerk faciliteerde jarenlang de AYA activiteitencommissie, een club die voor en door AYA’s lotgenoten activiteiten organiseren.

In april 2018 is deze commissie overgegaan naar patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK). Passend bij de doelstellingen van SJK: belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. En passend bij de focus van het AYA Zorgnetwerk: ontwikkelen en implementeren van AYA-zorg en opleiden van zorgverleners.

Lotgenoten acitviteiten zijn vanaf nu te vinden op: jongerenenkanker.nl/events

2018
SPACE 4 AYA
Eerste lustrum AYA-congres

De vijfde editie van het SPACE4AYA congres wordt feestelijk gevierd met een goed gevuld programma en een indrukwekkende ‘heldenavond’.

Maart 2018
soncos logo
AYA-zorg in SONCOS-normering

Vanaf vandaag is de AYA-zorg beschreven in de SONCOS-normering voor oncologische zorg. De SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) is de samenwerking van wetenschappelijke verenigingen die de kwaliteit van de multidisciplinaire oncologische zorg wil verhogen.

2017 – 2018
VU AYA poli zorgteam
Vijfde en zesde AYA-poli

Beide locaties van het Amsterdam UMC openen hun AYA-poli.

2017 – 2018
AYA bij IKNL
Oprichting kernteam en huisvesting bij IKNL

Het AYA Zorgnetwerk wordt centraal gecoördineerd door een kernteam op organisatie, communicatie en de inhoud van zorg en op opleidings- en onderzoeksgebied. Het kernteam heeft onderdak gekregen bij het IKNL.

2017
E-module geneeskunde studenten
AYA-zorg in opleidingen

AYA-zorg krijgt meer en meer de aandacht in opleidingen voor zorgprofessionals. Een e-module AYA-zorg is ontwikkeld voor geneeskunde studenten.

2017
Meetingspot app
Lancering AYA-meetingspot website

Bij de opening van de AYA-lounge UMCG werd ook de AYA-meetingspots website gelanceerd. Hiermee kunnen jongvolwassenen contact leggen met hun lotgenoten vanuit de AYA-lounges.

2017
AYA Lounge UMCG
AYA-lounge UMCG

Opstart AYA-taskforce en opening AYA-lounge in het UMCG.

2016 – 2017
Jaaroverzicht SPACE
Jaaroverzicht van SPACE tot SPACE

Alle hoogtepunten van het AYA jaar 2016 – 2017 in een jaaroverzicht. Deze werd getoond tijdens het jaarlijks AYA congres: SPACE4AYA.

2016
AYA-poli in het Noorden

Het UMCG start met het verlenen van AYA-zorg op de verschillende afdelingen en heeft nu ook een AYA-poli o.l.v. internist-oncoloog Janine Nuver.

2016
Koepelorganisatie
Zelfstandige koepelorganisatie en ANBI-status

September 2016: formele oprichting Stichting Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform met een ANBI-status.

8 maart 2016
Winette AYA Award
AYA Award voor prof. dr. Winette van der Graaf

Prof. dr. Winette van der Graaf ontving de eerste AYA Award tijdens het 3e SPACE4AYA congres in Utrecht. Lara Jongbloets (AYA ambassadeur) en Rosemarie Jansen (verpleegkundig specialist) hadden de eer om haar deze prijs te overhandigen.

 

De AYA Award wordt uitgereikt aan personen die een buitengewone bijdrage hebben geleverd of leveren aan het verbeteren van de zorg voor jong volwassenen met kanker in Nederland.

Lees meer…

2015 – 2016
Landkaart Nederland ziekenhuizen
Aansluiting algemene ziekenhuizen

Meerdere algemene ziekenhuizen sluiten zich aan bij het AYA Zorgnetwerk om AYA-basiszorg te gaan verlenen.

Een up-to-date overzicht van alle ziekenhuizen die onderdeel zijn van het AYA Zorgnetwerk vind je hier.

2015
Tweede Kamerlid Steven van Weyenberg, D66, over AYA
AYA laat van zich horen in de Tweede Kamer

Eveliene Manten-Horst bezoekt de Tweede kamerleden van de verschillende fracties om hen te vragen wat het belang is van zorg voor jongvolwassenen in Nederland.

Nieuwsgierig naar de meningen van de tweede kamerleden? Bekijk de video van Eveliene’s bezoek.

2015
Olga Husson AYA
Wetenschappelijke onderzoek naar kanker op de AYA-leeftijd

AYA krijgt een KFW fellowship voor Dr. Olga Husson om onderzoek te doen naar AYA-epidemiologie en -zorgbehoeftes.

2015 – 2016
3e poli LUMC
Derde en vierde AYA-poli

Opening AYA-poli’s en -kenniscentra bij ErasmusMC en LUMC.

2015
2e poli
Tweede AYA-poli

De tweede AYA-poli en -kenniscentrum werd gestart in het UMC Utrecht, inclusief AYA-taskforce en -lounge.

2015
Sophia_hyacinten
Eerste hAYAcintenactie

Start van de jaarlijks terugkerende nationale ‘Hyacinten voor AYA’ verkoop.

2014
logo Space4AYA
Eerste nationale leeftijdsspecifiek AYA-congres

Wetenschappelijk en dymnamisch congres over ‘kanker op de AYA-leeftijd’ voor zorgprofessionals en AYA’s.

2013 – 2014
Dreamteams
Ontstaan Nationale Dreamteams

Een aantal ‘Ik en mijn’ AYA thema’s vroeg om extra inzet van zorgprofessionals en AYA’s om de zorg en aandacht voor dit thema concreet te verbeteren. Om die reden zijn dreamteams in het leven geroepen. Een dreamteam bestaat uit AYA’s en (zorg)professionals die expertise hebben op een specifiek thema. Het team werkt in co-creatie en co-participatie en denkt ‘out of the box’ na over concrete verbeteracties en de implementatie daarvan. Het werkt op projectmatige basis. Het team denkt groot, handelt stap voor stap, versnelt en pakt door bij succes.

Meer over de uitkomsten van de Dreamteams lees je hier.

2013 – 2014
Logo AYA
Formulering AYA missie en visie

Met de formulering van missie en visie, werd er ook awareness gecreëerd bij zorgprofessionals over nut en noodzaak AYA-zorg.

2013 – 2014
AYA vergadering
Start Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk

Opgericht met betrokken AYA’s en zorgprofessionals uit de 8 UMC’s en een aantal algemene ziekenhuizen.

Jip, lijflied
AYA Lied ‘Leef! Powered by Jip’

Begin 2012 heeft Theatergroep Plezant een bijzonder lied geschreven en opgenomen. Geïnspireerd door de kracht van jonge kankerpatiënten en hun naasten, en één patiënt – Jip Keijzer – in het bijzonder.

Dit lied ‘Leef! Powered by Jip’ is het lijflied van het AYA Zorgnetwerk geworden.

Bekijk en beluister het lijflied.

2012
AYA Community
Opkomst AYA Communities

Met subsidie van KWF werden 3 veilige en afgeschermde online AYA4-communities opengesteld en geïntegreerd in de website, om ontmoeting en contact tussen AYA’s mogelijk te maken.

2012
AYA website homepage
Start nationale website AYA4net.nl

Website voor algemene informatie m.b.t. AYA-zorg.
In 2017 is de aya4net.nl website overgegaan in de huidige ayazorgnetwerk.nl website.

2012
1e AYA Taskforce Radboudumc
Eerste AYA-taskforce in Radboudumc

De eerste AYA-taskforce werd in het leven geroepen als denktank voor beleid rondom AYA-zorg, -onderzoek, -onderwijs in het Radboudumc én om een start te maken met de uitrol van AYA-zorg over heel Nederland.

2012
AYA Portret Evelien
Komst kwartiermaker

De aanstelling van kwartiermaker dr. Eveliene Manten-Horst droeg bij aan de doorontwikkeling en implementatie van AYA-zorg in het Radboudumc én het beschikbaar maken van AYA-zorg door heel Nederland.

2010
AYA Poli RadboudUMC
Eerste AYA-poli

In 2010 werd de eerste AYA-poli in Nederland opgestart bij het Radboudumc, die daarmee ook het eerste AYA-kenniscentrum werd.

De AYA-poli werd geleid door verpleegkundig specialist Rosemarie Jansen en oncoloog Suzanne Kaal.

2009
Winette
Start AYA-zorg door prof. dr. Winette van der Graaf

Prof. dr. Winette van der Graaf is de founding mother van AYA-zorg Nederland. Samen met AYA-patiënten, Stichting Jongeren en Kanker en haar collega zorgprofessionals zette zij in het Radboudumc de eerste stappen in de ontwikkeling van leeftijdsspecifieke AYA-zorg.

Zo werd er een ‘hangkamer’ (later AYA-lounge) gerealiseerd en een specifieke multidisciplinair overleg over AYA’s opgestart.

Eerste AYA-lounge

Eerste ‘hangkamer’ in Radboumc, een wens vanuit Stichting Jongeren en Kanker.

Eerste AYA-MDO Radboudumc

In dit MDO namen ondermeer zitting: Rosemarie Jansen (verpleegkundig specialist), prof. dr. Winette van der Graaf (internist-oncoloog), dr. Suzanne Kaal (internist-oncoloog), prof. dr. Judith Prins (klinisch psycholoog), dr. Petra Servaes (klinisch psycholoog), Linde Bögemann (medisch maatschappelijk werker) en diverse medisch specialisten.

2008-2009

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina's van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Cookie settings
Privacyverklaring

Functional cookies

Een cookie is een eenvoudig klein bestandje dat met pagina’s van deze website wordt meegestuurd en door jouw browser op de harde schrijf van je computer wordt opgeslagen. De daarin opgeslagen informatie kan bij een volgend bezoek weer naar onze servers teruggestuurd worden. Deze cookies zijn noodzakelijk voor een goede werking van de Website.

Analytical cookies

De analytische cookies verzamelen informatie over hoe bezoekers de website gebruiken. Deze informatie helpt ons om de website te verbeteren, waardoor deze beter aansluit op jouw wensen. Wij gebruiken hiervoor Google Analytics om geanonimiseerde overzichten te maken van het bezoekersverkeer op onze website.

Marketing cookies

Hiermee wordt bijgehouden welke pagina’s je bezoekt op internet om je persoonlijke profiel op te kunnen bouwen. Dit profiel wordt niet gekoppeld aan jouw naam, adres, e-mailadres en dergelijke zoals bij ons bekend, maar dient alleen om advertenties af te stemmen op jouw profiel zodat deze zo veel mogelijk relevant voor je zijn. Voor deze cookies vragen wij jouw toestemming. Zonder jouw toestemming worden deze cookies dus niet geplaatst.