Wat we doen
AYA’s vormen medisch en psychosociaal gezien een aparte patiëntengroep binnen de oncologie, naast kinderen en oudere volwassene met kanker. Zo gedragen tumorcellen zich anders in het lichaam van een jongvolwassene en hebben de behandelingen een ander effect dan bij kinderen en ouderen. Ook krijgen AYA’s te maken met mogelijk verlies van vruchtbaarheid, lopen zij onnodig risico op delay bij hun diagnose en is de kans op nog een keer kanker krijgen groter.
Daarnaast staat door kanker en de behandelingen plotseling de wereld op z’n kop en hebben zij hele normale leeftijdsgebonden vragen in een abnormale situatie. Vragen over ziekte en behandeling, maar ook over sporten, studeren, starten op de arbeidsmarkt, (financiële) zelfstandigheid, het kopen van een huis, het aangaan van relaties en het stichten van een gezin.
AYA-zorg heeft, vanaf het moment van diagnose, oog voor alle aspecten die spelen in het leven van deze jonge mensen. Bij AYA-zorg staat de vraag ‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’ centraal, ongeacht de tumorsoort of de fase van de ziekte. Hiermee helpt AYA-zorg de patiënt om in zijn of haar kracht te staan en regie over eigen leven te behouden.
Voor iedere patiënt die boven de 18 jaar voor het eerst de diagnose kanker krijgt, speelt zorg en behandeling zich af bij de volwassen afdelingen en specialismen in de ziekenhuizen en is daarmee per definitie verspreid over het land. Sinds 2016 levert het AYA Zorgnetwerk daarom integrale, leeftijdsspecifieke AYA-zorg in ziekenhuizen door heel Nederland. AYA-zorg is in netwerkverband georganiseerd en wordt centraal gecoördineerd, vanuit de visie: ‘Dichtbij huis als dat kan en verder weg als het moet.’ Het leeftijdsspecifieke component van AYA-zorg volgt het tumor-specifieke component. Doorverwijzing dient daarom altijd te gebeuren op geleide van de tumor. Omdat beide aspecten onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn, is het van belang dat in ieder tumor-expertisecentrum leeftijdsspecifieke zorg voorhanden is.
In elk UMC en het AVL is een AYA-kenniscentrum met AYA-poli gevestigd voor complexe AYA-specifieke zorgvragen en professionele consultatie en een groeiend aantal algemene ziekenhuizen levert AYA-basiszorg, zoals vereist conform de SONCOS-normering.
jongvolwassenen bij wie de diagnose kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar voor het eerst wordt gesteld.
Wie we zijn
Het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk wordt gevormd door de ziekenhuizen en (eerstelijns)zorgverleners die AYA-zorg verlenen. Zij worden ondersteund door het centrale coördinatieteam, welke werkt in opdracht van het stichtingsbestuur.
Het AYA Zorgnetwerk heeft een eigen fondsenwervend orgaan: de AYA ‘Jong & Kanker Foundation.
Onze missie en visie
“Elke AYA in Nederland de beste overlevingskansen en levenskwaliteit”
-
Er gebeurt niets voor AYA’s, zonder AYA’s!
-
Bij elke AYA is structureel aandacht voor de wensen en behoeften vanaf de diagnose tot en met de follow-up
-
Tumorspecifieke zorg en tumoroverstijgende zorg die AYA’s ontvangen zijn op elkaar afgestemd
-
Zorgprofessionals zijn zich bewust van de grote impact die kanker heeft op de directe omgeving
-
Adolescenten en jongvolwassenen worden met klachten die kunnen duiden op kanker herkend en juist verwezen
-
Risicogroepen voor late effecten zijn in beeld en worden structureel uitgenodigd voor (digitale) screening
-
De voorgeschiedenis van de AYA is bekend door een uitgebreid digitaal verslag (end of treatment plan)
-
Zorgprofessionals en vrijwilligers die zorg leveren aan AYA’s zijn bekwaam en gekwalificeerd, passend bij hun rol
-
Samen met de AYA wordt gekeken welke onderdelen van de zorg dichterbij huis of thuis gecontinueerd kunnen worden
-
De IZA oncologieregio’s geven uitvoering aan de zorg voor AYA’s
-
De maatschappelijke impact van leeftijdsspecifieke zorg voor AYA’s is inzichtelijk en een voorbeeld voor andere doelgroepen
“Elke AYA in Nederland de beste overlevingskansen en levenskwaliteit”
Missie – Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk
Onze ambitie
De beste leeftijdsspecifieke AYA-zorg vanaf diagnose integreren in de medische behandeling van elke AYA-patiënt in Nederland, waardoor de AYA kracht en autonomie herwint, zo goed als mogelijk kan leven met en na kanker en zich zinvol en onderscheidend kan inzetten voor de maatschappij.
Onze werkwijze
Om de zorg en het onderzoek aan te laten sluiten bij de behoeften van AYA-patiënten, werken we binnen het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk middels co-creatie en co-participatie. We geloven in de kracht van samen: we doen het samen of we doen het niet! De combinatie van dromen & doen: gewoon beginnen! Luisteren naar de ervaring van de patiënt.
Onze werkwijze is opgeschreven in een wetenschappelijke publicatie:
Vandekerckhove, P., de Mul, M. de Groot, L., Elzevier, H.W., Fabels, B., Haj Mohammad, S., Husson, O., Noij, J., Sleeman, S.H.E., Verbeek, D., Von Rosenstiel, I., de Bont, A. A., and Manten-Horst, E. Lessons for Employing Participatory Design When Developing Care for Young People with Cancer: A Qualitative Multiple-Case Study. Journal of Adolescent and Young Adult Oncology (12 Nov 2020). Lees hier meer over hoe wij participatory design inzetten.
In het afgelopen decennium zijn er ‘dreamteams’ actief geweest op verschillende thema’s. Binnen deze dreamteams zijn successen geboekt die hebben bijgedragen aan betere zorg en ondersteuning van AYA’s en hun naasten.
Hieronder enkele voorbeelden van dreamteam activiteiten:
-
Sport en bewegen
Onze kernwaarden
Wat belangrijk en van waarde is voor de AYA, is belangrijk en van waarde voor de zorg, het AYA Zorgnetwerk en haar centrale coördinatie.
Het begon in 2010 met een droom van AYA’s en zorgverleners, om leeftijdsspecifieke zorg te ontwikkelen en te implementeren in het Radboudumc. En vervolgens in 2012 voor alle AYA’s in Nederland. Zo is het AYA Zorgnetwerk ontstaan met de 8 umc’s, het AVL en algemene ziekenhuizen. Gaandeweg ontdekten wij onze kernwaarden.
De waarden beschrijven wat een AYA kenmerkt, wat belangrijk en van waarde is voor een AYA. Diezelfde waarden bleken belangrijk en van waarde voor AYA-zorg, de mensen die werken binnen de AYA-zorg en de centrale coördinatie van het AYA Zorgnetwerk.
Zo willen we zijn. Zo willen we met elkaar omgaan. Zo willen we werken. Daar zijn wij op aanspreekbaar.
Samenwerking
AYA Zorgnetwerk, AYA Foundation en Stichting Jongeren en Kanker
Er zijn in Nederland drie nauw met elkaar samenwerkende organisaties gericht op de ondersteuning van jongvolwassenen met kanker (AYA’s, Adolescents & Young Adults).
De AYA ‘Jong & Kanker’ Foundation is de fondsenwerver van het AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Dit is het samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen en zorgverleners die AYA-zorg verlenen. Patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK) organiseert lotgenotencontact voor jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) en behartigt hun belangen in beleid en politiek.