Dreamteams

Een aantal ‘Ik en mijn’ AYA thema’s vraagt om extra inzet van professionals en AYA’s om de zorg en aandacht voor dit thema concreet te verbeteren. Om die reden zijn dreamteams in het leven geroepen. Een dreamteam bestaat uit AYA’s en (zorg)professionals die expertise hebben op een specifiek thema. Het team werkt in co-creatie en co-participatie en denkt 'out of the box' na over concrete verbeteracties en de implementatie daarvan. Het werkt op projectmatige basis. Het team denkt groot, handelt stap voor stap, versnelt en pakt door bij succes. Meer informatie over (het starten van een) dreamteams? Neem contact met ons op!

Binnen het AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk werken we middels co-creatie en co-participatie. We geloven in de kracht van samen: we doen het samen of we doen het niet! De combinatie van dromen & doen: gewoon beginnen! Luisteren naar de ervaring van de patiënt.

Co-creatie proces AYA

Huidige dreamteams

Sport & Bewegen

Doel

Het goed begeleiden van AYA's om fysieke conditie op peil te houden tijdens na kanker.

Bekijk ook de artikelen binnen het ik&mijn zorgconcept over sport & bewegen.

Integrative Medicin

Doel

Bespreekbaar maken van complementaire zorg als onderdeel van de reguliere zorg.

Bekijk ook de artikelen binnen het ik&mijn zorgconcept over integrative medicin.

Intimiteit & Seksualiteit

Doel

Meer aandacht binnen de zorg om intimiteit & seksualiteit 'gewoon' bespreekbaar te maken en daarbij voor zowel de AYA als de zorgprofessionals tools en interventies te ontwikkelen die gemakkelijk en duurzaam kunnen worden toegepast.

Het AYA Dreamteam ‘Intimiteit & Seksualiteit’ o.l.v. Dr. Henk Elzevier (seksuoloog/uroloog), AYA Kenniscentrum LUMC, wil de zorg rondom dit onderwerp voor alle AYA’s in Nederland verbeteren.

Intimiteit en seksualiteit zijn belangrijke onderdelen van het leven. Waar seksualiteit voor jonge mensen vaak als het ware een vanzelfsprekende zoektocht is die hoort bij die levensfase, kan dat opeens veranderen als je kanker krijgt en door de behandelingen (de zin in) intimiteit en seks beïnvloed worden.

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat seksualiteit een belangrijk onderwerp is voor jonge kankerpatiënten, maar dat hier te weinig aandacht voor is binnen de huidige gezondheidszorg. Tegelijkertijd toont onderzoek aan dat patiënten dit onderwerp juist graag met hun zorgverlener zouden willen bespreken, maar vele drempels ervaren. Patiënten kunnen tijdens hun behandeling, maar ook juist lang daarna problemen met intimiteit, relaties en seksualiteit ervaren. Deze problemen kunnen zowel lichamelijk als psychologisch van aard zijn. Dit kan een grote impact hebben op de kwaliteit van leven, nu en later.

Intimiteit en seksualiteit zijn normale menselijke behoeftes.

Pyramide van Maslow

In de zorg voor AYA’s is het essentieel deze behoeftes te erkennen, herkennen en daarop te anticiperen. Juist bij AYA’s omdat zij in een levensfase verkeren waarin zij eerste ervaringen op gaan doen met intimiteit, liefde, zelfwaardering en seksualiteit. Dit maakt het onderscheidend anders in vergelijking met andere leeftijdsgroepen.

Om deze redenen wil het dreamteam een aantal interventies ontwikkelen voor zowel de AYA, diens naaste en de zorgprofessional die gericht zijn op:
1. Bewustwording en (h)erkenning van de problematiek bij AYA’s, hun naasten en professionals;
2. Hulp bij het bespreekbaar maken;
3. Beschikbaar hebben van juiste en betrouwbare informatie voorziening en wegwijs maken naar juiste instanties.

(Gewenste) resultaten

Een van de eerste interventies die het dreamteam heeft ontwikkeld en gelanceerd is een serie podcasts over intimiteit, met als titel 'De Bespreekkamer'. Deze is gerealiseerd met een projectsubsidie van Roparun.

Daan Borrel is gevraagd om deze podcasts te gaan maken. Borrel is freelance journalist en schrijft onder meer voor NRC Handelsblad, NRC next, Het Parool, ELLE Magazine, De Groene Amsterdammer en andere online magazines. In 2018 verscheen haar boek ‘Soms is liefde dit’.

Samenwerkingen & relevante informatie

Binnen dit dreamteam werken we samen met Sick and Sex.

Bekijk de de artikelen binnen het ik&mijn zorgconcept over intimiteit & seksualiteit. Andere betrouwbare informatie kan je vinden op Kanker.nl en de Kankerverwijsgids.nl of bekijk de AYA tools (tools voor dit onderwerp worden mogelijk in de toekomst ontwikkeld).

Werk

AYA & werk gaan niet goed samen. Als AYA is het moeizaam om aan werk te komen; kanker op de CV helpt niet mee. Het beeld dat bestaat over kanker doet geen recht aan de huidige medische mogelijkheden waardoor kwaliteit van leven en levensverwachting van de mens die leeft met en na kanker positief beïnvloed kunnen worden. Van de AYA's overleeft gemiddeld 75% en de toenemende bekendheid en inzetbaarheid van AYA-zorg met leeftijdsspecifieke interventies hebben een positief effect op kwaliteit van leven van de AYA. Natuurlijk kan het feit dat een AYA kanker heeft of heeft gehad, invloed hebben op wat er wél kan. Maar AYA's zijn géén risico, zoals zij nu nog vaak moeten horen als zij solliciteren. Die beeldvorming en het sturen op 'wat is er wél mogelijk' pakt het dreamteam aan.

Werk geeft ook voldoening aan de AYA. Eenmaal kanker wordt de AYA van het kastje naar de muur gestuurd als het gaat om werk ervaring op kunnen doen of bij de juiste instantie terecht kunnen komen. Het dreamteam zet zich daarvoor in, samen met AYA’s, Klinisch arbeidsdeskundigen, werkgevers, politieke partijen en vakbonden.

Resultaten

  1. Lobby onder werkgevers over ‘AYA & werk is geen risico maar een kans’
  2. Lobby bij politiek Den Haag en VWS
  3. Goede informatie binnen het ik & mijn zorgconcept
  4. Aandacht voor werk op www.space4aya.nl edities 2014, 2015, 2018 (jaarlijks nationaal congres)
  5. Inzet van Klinisch arbeidsdeskundigen (KAG) bij de AYA poli zorgteams. De KAG kan vanaf diagnose een brug slaan tussen zorg en werk.
  6. Subsidie verkregen samen met NFK om het project 'arbeidsparticipatie als behandeldoel: van AYA naar werk' op te starten

Stavaza: dreamteam is weer opgestart in andere hoedanigheid want nog lang niet klaar met haar werkzaamheden!

Bekijk ook de artikelen binnen het ik&mijn zorgconcept over werk & reïntegratie.

AYA & Food

Voeding is een primaire levensbehoefte. Bovendien is eten en drinken een sociale bezigheid.
En dus:

Als je kanker hebt, wil je weten wat je kunt eten om je goed te voelen en ook om in de goede conditie te blijven. Je wilt weten waar je betrouwbare informatie vandaan kunt halen.
Als je voor de behandelingen opgenomen bent in het ziekenhuis, wil je dat de voeding in het ziekenhuis is afgestemd op jouw behoeften.
Het AYA & Food Dreamteam heeft o.l.v. de kwartiermaker Evelien Manten-Horst in 2012-2013 met AYA’s, diëtisten, zorgprofessionals, facilitaire dienst in co-creatie en co-participatie aan beide punten gewerkt.

Resultaten

  1. Een afgerond onderzoek naar betrouwbare informatie over voeding als je kanker hebt in het kader van de master diëtetiek HAN. Zoals: mag ik suiker? Kan ik wietolie gebruiken? Resulterend in a) het aanpassen van informatie binnen het ik & mijn zorgconcept b) inbreng van AYA proof informatie op www.voedingenkankerinfo.nl
  2. Het ontwikkelen en implementeren van de innovatieve ziekenhuis eten en drinken formule www.foodforcare.nl. Deze formule is ook ingevoerd in de thuissituatie. Er wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan aan de formule.
  3. Vanaf 2015 is de catering van het jaarlijkse AYA congres in handen van Food for Care.

Stavaza: dreamteam is tot nader order klaar met haar werkzaamheden.

Bekijk ook de artikelen binnen het ik&mijn zorgconcept over eten & drinken.

Fertiliteit

Vruchtbaarheid kan worden aangetast door de kankerbehandelingen. Counseling voor de anti-kanker behandelingen van fertiliteit en een mogelijke kinderwens is van essentieel belang voor de AYA.

Resultaten

  1. Herzien van de richtlijn fertiliteitspreservatie van vrouwen met borstkanker, www.oncoline.nl
  2. Aandacht en bewustwording onder zorgprofessionals bij (inter)nationale vakcongressen
  3. Informatie binnen het ik & mijn zorgconcept
  4. Presentaties op www.space4aya.nl

Stavaza: Stavaza: dreamteam is tot nader order klaar met haar werkzaamheden.

Bekijk ook de artikelen binnen het ik&mijn zorgconcept over fertiliteit.

Zingeving

Zingeving en AYA leek niet te matchen. Niets bleek minder waar.

Resultaten

  1. Aandacht voor zingeving binnen het ik & mijn zorgconcept
  2. Aandacht voor en AYA proof uitvragen van zingeving bij de AYA poli zorgteams

Stavaza: dreamteam is tot nader order klaar met haar werkzaamheden.

Hypotheken

Als je als AYA een huis wil kopen is dat plots reuze ingewikkeld. Het lijkt alsof je moet boeten voor het feit dat je kanker hebt (gehad). De premies van ORV zijn niet te betalen. Hoe zit dat en waar kan je terecht? Daar heeft het dreamteam zich mee bezig gehouden.

Resultaten

  1. Goede informatie binnen het ik & mijn zorgconcept
  2. Aandacht op www.space4aya.nl edities 2015 (jaarlijks nationaal congres)
  3. Oppakken door andere stakeholders als IKNL, NFK en Bond van verzekeraars
  4. Meedenken over inzet van predictiemodel en communicatie daarover

Stavaza: dreamteam is tot nader order klaar met haar werkzaamheden. Het platform is betrokken bij punt 4.

Bekijk ook de artikelen binnen het ik&mijn zorgconcept over hypotheken.

TOP